法治护航健康医疗大数据治理和有序应用。
“现在大家都在卷医疗健康医疗数据，但是健康医疗治理、大数据应用和开放还没有形成制度性保障，亟待制度性‘破题’。”在今天下午举行的“扩大制度型开放，推动高质量发展”专题审议中，市人大代表、上海市天华律师事务所律师姚海嵩，呼吁抓住窗口期，法治护航健康医疗大数据治理和有序应用。
健康医疗数据具有极大的科学、社会和经济价值，是生物医药和人工智能领域的重要战略数据要素和资源，如AI辅助影像学诊断，数字孪生细胞用于药物筛选，大数据分析下的个性化用药指导和精准医学。
“得益于人大代表工作小组机制，我们对健康医疗数据进行了国内外调研和研究。”姚海嵩的另一个身份是复旦大学智能医学研究院的兼职研究员。代表工作小组调研了国内外健康医疗数据的现状。目前，生物医学研究范式正在发生改变，即大数据驱动的创新范式。世界上最大、最完整的人类基因组数据库—英国生物银行50万名英国人群的全基因组序列去年11月30日上线。这也标志着，国际上人类基因组学数据治理和开放已经达到开放应用阶段。新加坡也在争亚洲生物医药和科技创新中心，采取伦理和法治先行的策略，以伦理和法治护航科技创新。
“我们也有数据资源和地方科创法治基础，现在又是健康医疗大数据治理和有序应用的窗口期。”姚海嵩说，今年两会他提交了一份关于加快制定《上海市促进浦东新区健康医疗数据发展应用若干规定》的议案。建议以法治护航健康医疗数据“释放数据要素潜能，推动科技创新发展”为立法目的，“着眼于国际，立足于管用”为路径，进一步明确健康医疗数据的内涵和外延以及应用场景，依此厘清涉及行政部门以及上位法律、法规，积极探索创新监管、联合管理机制。
“秉承国内外‘伦理先行’价值理念，可在健康医疗数据若干规定中建立实现敏捷治理之科技伦理治理体系。”姚海嵩建议，对接国际规则和高水平开放，推动隐私增强等技术应用于健康医疗数据之敏感信息保护，推动“技术”+“政策”应用于信息保护。以“负责任地使用数据”为逻辑主线，推动和完善健康医疗数据有序开放制度体系，从生物安全、群体权益、个人保护等维度考量，完善健康医疗数据全流程和全过程管理机制。
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